עניינים של הלב.
הגדולה שלי עברה ניתוח לב פתוח לפני שנתיים וחצי, אחרי הניתוח עוד הספיקה ללדת את יוספה ולקח ללב שלה זמן לחזור לעצמו אחרי הלידה, כי הלידה וההריון מעמיסים על הלב עומס גדול.
כשזה סוף סוף התחיל לחזור למצב כמעט דומה לאחרי הניתוח, והתחלנו להרגע, יוספה חלתה, איזו מחלת חום רגילה של תינוקות. אבל לא היה שום דבר רגיל בטלפון שעשתה לי הגדולה באיזו שבת בבוקר להגיד לי שיוספה אפאתית לגמרי, בוכה מקטרת ולא רוצה לאכול כבר 12 שעות שזה סופר חריג.
אם את מרגישה שזה חריג, אמרתי לה, לכי לשר"ן לאיזו מרפאה שפתוחה בשבת, תסמכי על תחושת הבטן שלך.
הרופא שם אמר שזו מחלה ויראלית ושהדופק שלה קצת גבוה. הבת שלי התעקשה על הפניה למיון, וכשהגיעו לשם, הסתבר שהדופק ה"קצת גבוה" היה קרוב ל300 פעימות בדקה שזה יותר מכפול מדופק נורמלי של תינוקת בגילה.
הכניסו אותה לחדר הלם ונתנו טיפול דרך הוריד בתרופה שמורידה דופק.
היא התאשפזה במחלקת ילדים ונבדקה על ידי קרדיולוג ילדים, שלא מאד התרגש, אמר שזה קורה, ולאחר יומיים או שלושה היא שוחררה הביתה.
במהלך ימי האשפוז, בן הזוג של הגדולה, היה נמצא איתן כל הבוקר ונוסע הביתה לקראת אחר הצהריים, כי מישהו צריך להיות עם כוכי שאמא ואחותה נעלמו לה פתאום מהבית. ואני הייתי באה להחליף אותו ונשארת איתן עד שהגדולה הלכה לישון.
כמעט בלתי אפשרי להיות ללא ליווי כזה בבית חולים כשמטופלים בתינוקת בת 10 חודשים בקושי שאי אפשר להשאיר לבד ואי אפשר להוציא מהמיטה כי היא מחובר בחוטים למוניטור לב. אי אפשר אפילו ללכת לשירותים או לשתות קפה, בטח שלא לצאת לנשום קצת אויר.
עם חלוף המחלה הויראלית שהחלה את כל הסיפור , הן שוחררו הביתה ונאמר להם לשים לב לעליית חום, להחזיק בבית מד דופק וסטורציה, ואולי גם סטטוסקופ ולעקוב אחרי מצב דומה. יוספה החלה לקבל טיפול קבוע בתרופה ששומרת על דופק נמוך. ספויילר, זה לא עבד.
בפעם הבאה שזה קרה, זה שוב קרה סביב מחלה של יוספה, אבל הפעם, אחרי שהורידו את הדופק בחדר הלם, היא המשיכה להעלות את הדופק שוב ושוב ושוב, עם חום ובלי חום. 42 אירועים ביממה.
כל עליית דופק כזאת חייבה ריצה לחדר טיפולים במחלקה והזרקת התרופה שמורידה את הדופק. בסוף, לקראת הערב כשנשארה רק רופאה תורנית אחת במחלקה, הן הועברו לטיפול נמרץ ילדים, כי הרופאה הודתה שהיא פשוט לא תוכל לתת ליוספה טיפול מיטבי כשהיא לבד על מחלקה שלמה.
עוד יום וחצי בטיפול נמרץ, האירועים פסקו, עוד לילה במחלקה והביתה. התרופה הועלתה למינון מקסימלי למשקלה של יוספה.
אחר כך גילינו שזה לא קשור לעליית חום, הדופק עולה גם כאין חום, ואז חשבנו שקשור לזיהום, למחלה, אפילו אם לא עולה החום. אחר כך גילינו שזה לא קשור לכלום, פשוט מידי פעם out of the blue היא מעלה דופק.
היא אושפזה עוד שלוש פעמים וביקרה במיון עוד ארבע פעמים שבהן לאחר הורדת הדופק, ביתי חתמה סירוב ועזבה.
בשלב זה הבת שלי היתה כל כך מפורקת ומותשת מהחרדה והאישפוזים התכופים (חמישה אישפוזים בפחות משלושה חודשים) שזה התחיל להשפיע על הבריאות שלה, פרטים בהמשך...
הצלחנו להשיג תור מהיר לשניידר, ששם נמצאים המומחים הכי גדולים למקרים האלו בדיוק.
שם הוסיפו לה תרופה נוספת ועכשיו התינוקת שעוד לא חגגה שנה, כבר קיבלה שתי תרופות בסירופ, שלוש פעמים ביום..
שניידר הציעו לבתי להצטרף לשירות שדומה לשירות שח"ל, אבל לילדים. היא קיבלה מוניטור קטן נייד שבמקרה של חשד שיש עליית דופק היא מצמידה אותו לחזה של יוספה ופותחת אפליקציה בטלפון, המידע משודר למוקד בשניידר ששם יושב פראמדיק מומחה או רופא שמפענחים את הא.ק.ג ומדריכים את ביתי מה לעשות.
בתקופה האחרונה, טפו טפו טפו, חמסה חמסה, מלח מים,, הם מצליחים להוריד את הדופק לבד בבית.
אם עליית הדופק קורית קרוב לזמן מתן התרופה, מקדימים אותו מעט ותוך חצי שעה על השעון הדופק חוזר לנורמה. ובמקרים שבהם זה קורה בלי קשר לזמן מתן התרופה, הם למדו טכניקות של קירור הפנים ולחיצה על הבטן של יוספה שמצליחה לטפל באירוע. עד כה לפחות. אנחנו מניחים שככל שיוספה תעלה במשקל יהיה צריך לשנות מינון ובמקרה שהתרופות לא ישפיעו טוב, יש אפשרות להוספת תרופה שלישית, אבל זה דורש אשפוז של יומיים להשגחה לראות שאין תופעות לוואי לתרופה ושהיא משפיעה טוב. אנחנו מנסים לדחות את הקץ.
ומה לגבי ההמשך? האפשרויות הן כאלה:
או שזה יעבור לבד כשהיא תגדל, אבל הרופאים אומרים שזה מיעוט מבוטל של מקרים, ובדרך כלל מיקרים קלים.
או שיעשו לה צינתור ויצרבו את המוקד שמייצר את עליות הדופק בלב. אבל את הצינתור מעדיפים לעשות כשהפעוטה/ילדה שוקלת לפחות 15 קילו שזה פחות או יותר משקל של ילד בגן. וזו לא פעולה קלה, יש בה כמובן סיכונים של פעולה פולשנית וגם של הרדמה כללית, ולכן מעדיפים לדחות אותה ככל הניתן. ככה שעוד נכונה לנו עוד דרך ארוכה ומפחידה עם הלב הזה.
הבת שלי אלופה, מדהימה. ההתמודדות שלה עם המצב היא התמודדות שלא יכולתי לצפות לטובה ממנה.
היא רגועה, משדרת שלווה, גם בבית וגם מול הגגנת שפחדה לקחת אחריות על יוספה. כשיש אירוע עליית דופק היא מתפקדת ברוגע, בלי לשדר פאניקה, ולכן גם יוספה וגם כוכי לא מרגישות שקורה אסון וממשיכות בשגרה שלהן תוך כדי הטיפול להודת הדופק.
הפעם האחרונה קרתה כשהייתי אצלן ביום חמישי לפני שבוע. הבת שלי כבר יודעת להרגיש את הלב של יוספה רק מלהניח יד על החזה שלה. היא זיהתה דופק גבוה, אמרה לי איפה התרופות ואיך להכין אותן, נתנו לה את התרופה, היא דיברה עם המוקד, עם פראמדיקית שהיתה יותר לחוצה ממנה, וחיכינו חצי שעה שאחריה הכל חזר לנורמה.
אבל כמו שאמרתי, גם היא עצמה הושפעה מהסטרס.
שבועיים אחרי האשפוז הלפני אחרון של יוספה, היא התקשרה אלי, שוב בשבת בערב, להגיד לי שיש לה עצמה כאבים בחזה.
הבנות כבר היו בדרך לישון וגיסה, האח, של בן הזוג לקח אותה לבית חולים. אני נסעתי ופגשתי אותה שם.
"למזלנו" ביתי בת ה29 עברה ניתוח ב פתוח בסך הכל שנתיים קודם ולכן התייחסו לתלונות שלה ברצינות ואחרי שראו שהטרופונין עולה (והוא עולה באירועים בהם יש נזק לשריר הלב) אשפזו אותה בטיפול נמרץ ליומיים.
בסופו של דבר היא שוחררה בלי אבחנה ברורה, אבל נאסר עליה לעשות פעילות גופנית ומאמץ עד שיוחלט מה קרה לה.
מזל שיש לה רופאה קרדיולוגית בתל השומר, ושהצלחנו לקבל אישור של קופת חולים לטיפול שם. הרופאה ביקשה MRI לב, ואפילו הצלחנו לקבל תור אחרי חודשיים, כשהתור שקיבלנו לראשונה היה מיועד לנובמבר 24...
נכון להיום, אחרי הMRI שהיה גם הוא מאד לא חד משמעי, הקרדיולוג הקבוע שלה, אמר שמדובר בהתקף לב שכנראה נגרם מהפרעות קצב (ואני מוסיפה, סטרס), ואחרי שהולטר דופק שעשתה למשך 48 שעות לא הראה הפרעות קצב, היא צריכה לעשות הולטר דופק של חודש שלם.
אבל זה לא הכל, כיוון שהיה חשד שמדובר בהתקף לב היא קיבלה טיפול של אחרי התקף לב, אספירין ופלויקס מדללי דם, קרדילוק שמוריד דופק וליטורבה ומטפל בשומנים שאין לה בדם.
ומה שקרה זה שלפני שבועיים כשקיבלה מחזור היא דיממה ברמה כזאת שנאלצנו לנסוע למיון. ההמוגלובין שלה ירד מ12.2 ל11 במהלך האירוע הזה...שוב נסעתי לפגוש אותה במיון ושוב בילינו, הפעם במיון נשים, עד אמצע הלילה. שאז היא הרגישה שהדימום נחלש וחתמה ויתור ועזבה.
אחרי זה כבר הורידו לה את בפלויקס, כדי למנוע אירוע דומה בעתיד.
אז פה אנחנו עומדים .
אי אפשר לחלז"ש כי אין שגרה וכל רגע יכול לצוץ אירוע דופק אצל יוספה, והיא מקבלת תרופות וצפוי לה צינתור בעתיד. והבת שלי... ובכן גם אצלה אי אפשר לדעת מה יוליד יום.
ואני? כמה שאני נלחצת כשיוספה עושה אירוע דופק, או נוסעת למיון או מתאשפזת, זה כאין וכאפס לעומת כשהבת שלי במיון או מתאשפזת. הפחד הוא חשש לחייה, לא פחות. והיא, שתהיה לי בריאה, בחייאת, שתהיה כבר בריאה, יודעת לעשות הכל דרמטי.
שוב הפוסט מתארך ומלא דרמה.
על כל השאר בפעם הבאה...
 |
| טיול אחר הצהריים עם המתוקות שלי |
אין תגובות:
הוסף רשומת תגובה