הם לא ידעו להגיד לגדולה ובן זוגה איך זה יתבטא בחיי היום יום. רק הביעו תקווה שאיכות החיים תשתפר וההתקפים יפחתו. ואת הצינתור הבא דחו לגיל 8-9, כלומר עוד חמש שש שנים.
בנתיים ממשיכים ללא תרופות, וההנחיה היא לתת טיפול נקודתי בתרופות אם יהיה התקף, ולדווח לרופאה בבית חולים.
הגדולה אומרת שלפחות הם לא צריכים לריב עם יוספה כל יום, פעמיים ביום, על לקיחת הסירופים, מה שהיווה מקור מתח בלתי פוסק. ושהיא מקווה שההתקפים יתרחקו ושהיא יכולה לחיות בשלום עם התקף פעם בחודשיים שלושה.
כמובן שאם יהיה התקף, יהיה צריך לראות מתי, האם ואיך התרופות עוזרות ולפי זה יוחלט איך להמשיך.
לא פשוט בכלל, וההתמודדות של ההורים מדהימה בעיני.
את הצינתור עצמו יוספה עברה כמו גדולה, התנהגה סופר יפה, ממש עלתה על כל הציפיות. חיכתה בצום בסבלנות והכלה עד שהכניסו אותה ב11 בבוקר, שכבה במיטה שש שעות אחר כך בלי לזוז, ונשארה במיטה עד למחרת בבוקר בלי לצאת ממנה. מדהים שילדה בת שלוש מצליחה להתנהג כל כך יפה.
בזמן שההורים של חיכו בבית חולים, הדודות המסורות, AKA האמצעית והקטנה, לקחו את כוכי ליום כיף. הלכו לסרט, לגן שעשועים, קנו לה מתנות ואוכל, עשו איתה יצירה, קילחו אותה והעבירו חזרה אחריות לאביה, כאשר חזר מבית חולים.
ואז הקטנה נסעה לבית חולים, כי יוספה ביקשה אותה, יש להן קשר מאד מיוחד, וגם כי לא רצתה שאחותה תהיה לבד בבית חולים עם ילדה שאסור להזיז אותה ואי אפשר לעזוב אותה.
אין נחת כזאת ביקום, כשאני רואה את היחסים ביניהן אני מתמוגגת. זה כל מה שרציתי בחיים האלה.
אני הייתי בבית ועקבתי אחרי ההתרחשויות מרחוק.
זה היה מאד קשוח, וחיפשתי משהו לעשות, כי הרגשתי שאני משתגעת מדאגה , אז הצלחתי באורח פלא לסדר לעצמי תור לממוגרפיה ואולטרא סאונד שד שאליהם קיבלתי הפניה יום קודם.
נסעתי, חיפשתי חניה, מצאתי הגעתי נבדקתי והלכתי, וזה העביר לי את הזמן לא רע (הכל תקין).
למחרת בבוקר יוספה השתחררה הביתה עם הבשורות של חוסר ההצלחה.
ואני נסעתי יום אחר כך לבקר אותם בבית, הייתי חייבת לראות אותה ואת אחותה. היא כנראה מיצתה את ההתנהגות של הילדה הטובה, ולמרות שהתבקשה להיות במנוחה, היא נכנסה לטנטרום אחרי טנטרום. סוג של נפילת מתח.
כוכי שכנראה רצתה להתרחק מצרחות והמתח, הזמינה אותי לחדר השינה שלה ושם סגרנו את הדלת ושיחקנו בכדור ומשחקי מספרים וחשבון.
יום אחרי זה הגיע יום ההולדת שלי. הגמל היה בחופש ותכננו... בעצם לא באמת תיכננו, כי לא הייתי פנויה לזה.
אבל כשדיברנו ערב קודם, החלטנו שננסה למצוא יום ספא בצפון, כי הרגשתי שאני חייבת לנוח ולהרגע.
כמובן שכל מי שהתקשרתי אליו לא היה פנוי, או שפשוט לא ענו לטלפון. וכשהגמל התקשר בבוקר, אמרתי לו שזה המצב, אבל שהשארתי הודעה לעוד ספא אחד שמצא חן בעיני שנינו.
הוא הגיע על האופנוע שלו, כי בכל זאת יום חמישי בדרכים, כשכולם בחופש, חילונים ודתיים, זה יום שקשוח לנהוג בו בכבישים, הציע שאם אין ספא שנלך לעשות קייקים, ויצאנו לדרך.
כמה דקות אחרי שיצאנו התקשרו אלינו מהספא והציעו לנו שעה שנראתה לנו מצויינת. לכן איפסנו את רעיון הקייקים ונסענו ישירות לספא.
כמעט התבאסתי על גניזת רעיון הקייקים, כי זכור לי שלפני עשר או אחת עשרה שנים נסעתי עם הבנות שלי לשייט כזה ומאד נהנינו.
עצרנו לארוחת בוקר מוצלחת חלקית, במקום שנשמע יותר טוב ממה שהיה באמת. היה טעים במידה סבירה, אבל לא נכנס לקטגוריה של פינוק וארוחות בוקר הרי צריכות להיות מפנקות, בהגדרה.
כשהגענו לספא, הלכנו לג'קוזי (חם מידי לקיץ, נראה לי שיהיה מושלם לחורף) ומשם לבריכה.
אני לא חובבת בריכות, אבל אין כמו לצוף ביחד עם הגמל ולקשקש במים, וזה מה שעשינו עד שהגיעה שעת המסאז'.
המסאז' היה מצוין, הכי טוב שהיה לי בשנים האחרונות וממש נהניתי ממנו. אחר כך נחנו קצת, וכשהתחלנו להרגיש רעבים נסענו להמבורגריה הכי שווה שיש באיזור. אמנם זה לא בדיוק בדיאטה שלי, אבל בכל זאת יום הולדת ומאחר ואני מקפידה מאד ביום יום, לא נורא לאכול המבורגר פעם ב... מה שכן, הזמנתי צ'יפס בטטה כדי לעבוד על עצמי שזה הרע במיעוטו..
משם המשכנו הביתה.
הגמל נשאר אצלי עוד שעה וחצי, כי הרגיש עייף ולא היה במצב עירנות מספיקה לרכב על האופנוע, דיברנו קצת, צפינו באיזה דוקומנטרי על הצוללת טיטאן עד שבסוף התאושש. אני יצאתי לסיבוב מאוחר עם הכלבים והוא נסע לביתו.
במהלך היום קיבלתי ברכות מחברים וחברות, כולל שיחת טלפון כיפית במיוחד מחברה שלא דיברתי איתה המון זמן, וגם שיחה עם המהנדס והדביקה שבה החלטנו שצריך להפגש, וכך קבענו בראנצ' לשבת הבאה, כי אם אפשר למתוח את יום ההולדת עוד קצת, אז למה לא?
הבנות המתוקות שלי שלחו לי פרחים וביימי (שאני אף פעם לא יודעת איפה לנצל אותו).
ובלילה הקטנה טסה לחודש לתאילנד.
אז השבוע נגמר ברגשות מעורבים. הוא לא היה שבוע כיף, למרות שהספקתי לדחוס לתוכו כירורגית שד, ממוגרפיה, אוטראסאונד ואפילו פיזיותרפיה. ארוחת בוקר עם הקטנה, בילוי עם הגמל והליכה עם כוח הצלה.
נראה לי שלא תהיה ברירה אלא לקחת עוד ימי חופש ולנסות לעשות אותם טובים יותר.
אין תגובות:
הוסף רשומת תגובה